居家安寧的最後一哩路:勇氣、在宅、急重症

2022-09-20

文:劉盈慧

隨著社會高齡化,加上官方、醫界與社區多方面努力,人生最後階段不做無效醫療以求善終的觀念逐漸被大眾接受,越來越多人知道生死大事在所難免,既然大家早晚都要面對,提早規劃總比事到臨頭的慌亂無助好。

於是大家習慣性會說:「我希望人生最後能順順的好走就好。」

說是「就好」,但對站在在宅醫療前線多年的我們來說,要真正做到,可一點都不簡單,特別是這句話的背後隱藏著的,多半是大家都想在自己最熟悉、最感安心的地方度過人生最後的階段,而這個地方十之八九是一個人長年居住的家裡。

所以說,即使我們社會已推動安寧緩和醫療和在宅醫療多年,但要真正做到讓民眾能安穩在家度過人生階段,還是不夠的。細究之下,我們會發現時下安寧照顧還是以叫救護車送醫院入住安寧病房為主;至於在宅醫療,即使大家越發體認有其必要,但受限於法規政策等多重因素,實務上要實施在宅急重症醫療依舊有困難,但若要真正做到在宅善終,終究還是無法避開在宅急重症處置的。

就讓我來用老李先生的故事來說明吧。

老李先生生於新北雙溪,是貧困家庭中的頭一個孩子,他自小就以長兄如父的姿態呵護著下面六個弟妹,因此早早就出外打拼,往往每到過年才有空回家團聚。努力和靈敏很快的讓他事業起飛,幾年後轉移到宜蘭建立木材廠。事業有成的他把住家就安置在工廠旁,除把手足帶著一起打拼事業外,還與曾任護理師的太太共同養育了五女一子的大家庭-而我正是因為在宜蘭從事醫療多年,人情來往中認識後來接手家族事業的李先生兒子,這一點讓後來老李先生需要在宅醫療照顧時,醫病間的互信很快得以建立。

其實在我們維揚診所醫療團隊正式介入的幾年前,老李先生就因為中風導致肢體不靈活,但家人把他接回家後照顧得很好,女兒每天會推著坐在輪椅上的老父親去巡視工廠,讓他看看一生打下的心血結晶。住在家中,對高齡80多的老李先生來說也是最好的選擇:他深愛家人,夫妻間感情和睦,喜歡每天在家人環繞下過日子,加上他長年經商又一生海派,五湖四海朋友眾多,中風後在家居住,可以方便朋友來探望,保有生活樂趣。

正在大家以為還可以繼續這樣生活下去時,新冠疫情突如其來,很遺憾的,老李先生在2022上半年確診。家人緊急將他送醫院治療,老李先生很辛苦的熬過病毒的折磨,但畢竟是年紀大了,歷經中風和新冠病毒後的老李先生虛弱得厲害,不到幾個月就進入討論安寧療護的階段。

病弱的老李先生受病情影響而口語含糊,但他的思路非常清晰:「我要回家!」他清楚堅定表達出自己的決定,而這樣的心意也被家人所接受-因為他們對老父親的愛、所以希望他在人生最後一程少受折磨外,也因為他們明白疫情中醫院探訪時間和人數都大大受限,這對素來愛與人熱鬧互動的老李先生來說是多大的折磨啊。

就這樣,老李先生要回家了。

但真的可以回家嗎?回家後若有突發狀況,該怎麼辦?

此時,李家聯絡上我們,基於前面說的人情互動關係,我們之間的醫病互信得以快速建立。做為一名有多年在宅醫療經驗的醫師,我說:「可以,請放心。」我希望他們知道:我肯定他們一路來把老父親照顧得很好;再者,我們團隊就是支持他們「想回家」這個意願的堅實後盾。

我們幾乎每次去李家都會召集家屬開家庭會議,除讓家人們清楚當下的醫療處置外,也回答他們的疑慮。於是在這個過程中,我清楚體會到有在宅醫療團隊的支持,對家屬來說非常重要,關鍵的一點是:醫療專業人員的存在與支持,得以幫助家屬面對親戚朋友的反對意見。我想,在宅醫療團隊,提供的不只是有形的醫療協助,更包括心理上的同理與安心。

正如一開始所說的,大家都期望「在家順順的走」,但真實狀況當然不會如想像中的:回家後患者就一路昏睡直到離世。長年的經驗讓我們知道:不論在醫院或在家,每一個人在跨過死亡關卡前往往還要經歷許多波折。例如嗎啡貼片要更換、腹水要定期抽取,有時需要面對血氧或血壓往下掉等急重症處置;這些都不能延長壽命,但能讓患者感覺舒適-而這恰是此階段最重要的目的,也是我相信居家安寧需要在宅急重症醫療協助的關鍵因素。

說實話,人生最後一程多變化,不論家屬與患者做了多少討論或簽署了多少同意書,一旦在家見到患者突然喘起來或面露痛苦神色,再堅定的家屬都會心慌意亂。家屬不願摯愛的家人受苦,但沒有醫療背景的他們不知該如何解決,直覺性的就是叫救護車送醫院,到院後往往患者就要經歷無效的醫療處置,甚至可能於兵荒馬亂中就在院內離世。

這樣的結果對患者本身來說徒增痛苦,對家屬來說也是莫大的遺憾-不但前面的堅持功虧一簣,與親人分開的當下又因無法好好道別,造成日後因為做不到「順順的走」而心懷愧疚,即便時移事往多年後,依舊不堪回想。

我希望李家不要歷經這樣的事情,於是我們也借助團隊力量盡力達成。

老李先生在世的最後一日,家屬在白天來電告知他肚子鼓脹。我馬上安排護理師前往李家抽腹水,腹水一抽空,老李先生痛苦的神色很快消失,並在嗎啡的幫助下回復平靜。家屬心有所感,似乎也知道時候快到了,於是陸續安排至親好友來床邊說說話。

那晚11點,我還在辦公室忙著,李家打電話來說狀況有變化,我說我盡快到,抵達時剛過午夜沒多久,我看見老李先生至親的家人都在床畔陪伴著,即使他們面露哀傷,但整體氣氛並不慌張,見到我的到來後,隱約間更增添了一股「有人可依靠」的安穩。約莫一個鐘頭後,老李先生在家人的陪伴下,於家中平靜的嚥下最後一口氣。

這樣的結果,於我而言當然是有「至少不負所託」的圓滿。

此時心中默默想起日本醫界對在宅醫療的執行分為四個等級:首先,醫療團隊能定期前往患者家中看診;再進一步,醫療團隊能做到緊急往診;更進一步,醫療團隊能提供24小時支援;最終階段則是期望醫療團隊能在患者家中開立死亡證明-面對老李先生平和的容顏,我想我們做到了最後一步,但這一步絕對不容易,在宅安寧得以實現的最後一哩路,以在宅醫療團隊以勇氣面對,陪伴家屬與患者一同前行。

在老李先生的人生最後一段路途中,相信我們的努力,家屬都看見了。我還記得老李先生的妹妹對我們頻頻道謝,加上一句:「幸好有你們」。至於老李太太則是送來訃聞,但體恤我們的忙碌,特意交代不用出席,而我當然是一定要把時間空下來的,於是把公祭時間寫上團隊行程表,拍照後回傳她確認,老李太太看到行程表上寫滿了預計往診的患者姓名,她依舊謙遜地要我去忙,因為「每一個名字背後都代表著一個家庭」。公祭當天我維持原計畫,前往會場好好送老李先生走,但老李太太的這句話,一直到今天都在我腦海中迴響,是我前行的動力,也是暮鼓晨鐘的提醒。

這幾年來,堅持往在宅醫療的路途上走,患者的面容或有差異,歷經的家庭狀況喜樂哀傷各有不同,但我知道,大家都想好好地走:不只好好地送走家人,也期待自己能被好好地送走。若這樣的期望與在宅安寧相關,就需要我們這樣的團隊挺身而出-我知道不容易,我知道現實狀況有法令和給付等政策上的限制,但家屬的話總提醒我:每個人名的背後是一個(甚至不只一個)的家庭。只要社會有需求,大家願意以更開放的態度支持,我們就能鼓起勇氣前行。

(本文為避患者隱私,細節上有所變動)

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