居家安寧的最後一哩路：勇氣、在宅、急重症
文:劉盈慧
隨著社會高齡化，加上官方、醫界與社區多方面努力，人生最後階段不做無效醫療以求善終的觀念逐漸被大眾接受，越來越多人知道生死大事在所難免，既然大家早晚都要面對，提早規劃總比事到臨頭的慌亂無助好。
於是大家習慣性會說：「我希望人生最後能順順的好走就好。」
說是「就好」，但對站在在宅醫療前線多年的我們來說，要真正做到，可一點都不簡單，特別是這句話的背後隱藏著的，多半是大家都想在自己最熟悉、最感安心的地方度過人生最後的階段，而這個地方十之八九是一個人長年居住的家裡。
所以說，即使我們社會已推動安寧緩和醫療和在宅醫療多年，但要真正做到讓民眾能安穩在家度過人生階段，還是不夠的。細究之下，我們會發現時下安寧照顧還是以叫救護車送醫院入住安寧病房為主；至於在宅醫療，即使大家越發體認有其必要，但受限於法規政策等多重因素，實務上要實施在宅急重症醫療依舊有困難，但若要真正做到在宅善終，終究還是無法避開在宅急重症處置的。
就讓我來用老李先生的故事來說明吧。
老李先生生於新北雙溪，是貧困家庭中的頭一個孩子，他自小就以長兄如父的姿態呵護著下面六個弟妹，因此早早就出外打拼，往往每到過年才有空回家團聚。努力和靈敏很快的讓他事業起飛，幾年後轉移到宜蘭建立木材廠。事業有成的他把住家就安置在工廠旁，除把手足帶著一起打拼事業外，還與曾任護理師的太太共同養育了五女一子的大家庭-而我正是因為在宜蘭從事醫療多年，人情來往中認識後來接手家族事業的李先生兒子，這一點讓後來老李先生需要在宅醫療照顧時，醫病間的互信很快得以建立。
其實在我們維揚診所醫療團隊正式介入的幾年前，老李先生就因為中風導致肢體不靈活，但家人把他接回家後照顧得很好，女兒每天會推著坐在輪椅上的老父親去巡視工廠，讓他看看一生打下的心血結晶。住在家中，對高齡80多的老李先生來說也是最好的選擇：他深愛家人，夫妻間感情和睦，喜歡每天在家人環繞下過日子，加上他長年經商又一生海派，五湖四海朋友眾多，中風後在家居住，可以方便朋友來探望，保有生活樂趣。
正在大家以為還可以繼續這樣生活下去時，新冠疫情突如其來，很遺憾的，老李先生在2022上半年確診。家人緊急將他送醫院治療，老李先生很辛苦的熬過病毒的折磨，但畢竟是年紀大了，歷經中風和新冠病毒後的老李先生虛弱得厲害，不到幾個月就進入討論安寧療護的階段。
病弱的老李先生受病情影響而口語含糊，但他的思路非常清晰：「我要回家！」他清楚堅定表達出自己的決定，而這樣的心意也被家人所接受-因為他們對老父親的愛、所以希望他在人生最後一程少受折磨外，也因為他們明白疫情中醫院探訪時間和人數都大大受限，這對素來愛與人熱鬧互動的老李先生來說是多大的折磨啊。
就這樣，老李先生要回家了。
但真的可以回家嗎？回家後若有突發狀況，該怎麼辦？
此時，李家聯絡上我們，基於前面說的人情互動關係，我們之間的醫病互信得以快速建立。做為一名有多年在宅醫療經驗的醫師，我說：「可以，請放心。」我希望他們知道：我肯定他們一路來把老父親照顧得很好；再者，我們團隊就是支持他們「想回家」這個意願的堅實後盾。
我們幾乎每次去李家都會召集家屬開家庭會議，除讓家人們清楚當下的醫療處置外，也回答他們的疑慮。於是在這個過程中，我清楚體會到有在宅醫療團隊的支持，對家屬來說非常重要，關鍵的一點是：醫療專業人員的存在與支持，得以幫助家屬面對親戚朋友的反對意見。我想，在宅醫療團隊，提供的不只是有形的醫療協助，更包括心理上的同理與安心。
正如一開始所說的，大家都期望「在家順順的走」，但真實狀況當然不會如想像中的：回家後患者就一路昏睡直到離世。長年的經驗讓我們知道：不論在醫院或在家，每一個人在跨過死亡關卡前往往還要經歷許多波折。例如嗎啡貼片要更換、腹水要定期抽取，有時需要面對血氧或血壓往下掉等急重症處置；這些都不能延長壽命，但能讓患者感覺舒適-而這恰是此階段最重要的目的，也是我相信居家安寧需要在宅急重症醫療協助的關鍵因素。
說實話，人生最後一程多變化，不論家屬與患者做了多少討論或簽署了多少同意書，一旦在家見到患者突然喘起來或面露痛苦神色，再堅定的家屬都會心慌意亂。家屬不願摯愛的家人受苦，但沒有醫療背景的他們不知該如何解決，直覺性的就是叫救護車送醫院，到院後往往患者就要經歷無效的醫療處置，甚至可能於兵荒馬亂中就在院內離世。
這樣的結果對患者本身來說徒增痛苦，對家屬來說也是莫大的遺憾-不但前面的堅持功虧一簣，與親人分開的當下又因無法好好道別，造成日後因為做不到「順順的走」而心懷愧疚，即便時移事往多年後，依舊不堪回想。
我希望李家不要歷經這樣的事情，於是我們也借助團隊力量盡力達成。
老李先生在世的最後一日，家屬在白天來電告知他肚子鼓脹。我馬上安排護理師前往李家抽腹水，腹水一抽空，老李先生痛苦的神色很快消失，並在嗎啡的幫助下回復平靜。家屬心有所感，似乎也知道時候快到了，於是陸續安排至親好友來床邊說說話。
那晚11點，我還在辦公室忙著，李家打電話來說狀況有變化，我說我盡快到，抵達時剛過午夜沒多久，我看見老李先生至親的家人都在床畔陪伴著，即使他們面露哀傷，但整體氣氛並不慌張，見到我的到來後，隱約間更增添了一股「有人可依靠」的安穩。約莫一個鐘頭後，老李先生在家人的陪伴下，於家中平靜的嚥下最後一口氣。
這樣的結果，於我而言當然是有「至少不負所託」的圓滿。
此時心中默默想起日本醫界對在宅醫療的執行分為四個等級：首先，醫療團隊能定期前往患者家中看診；再進一步，醫療團隊能做到緊急往診；更進一步，醫療團隊能提供24小時支援；最終階段則是期望醫療團隊能在患者家中開立死亡證明-面對老李先生平和的容顏，我想我們做到了最後一步，但這一步絕對不容易，在宅安寧得以實現的最後一哩路，以在宅醫療團隊以勇氣面對，陪伴家屬與患者一同前行。
在老李先生的人生最後一段路途中，相信我們的努力，家屬都看見了。我還記得老李先生的妹妹對我們頻頻道謝，加上一句：「幸好有你們」。至於老李太太則是送來訃聞，但體恤我們的忙碌，特意交代不用出席，而我當然是一定要把時間空下來的，於是把公祭時間寫上團隊行程表，拍照後回傳她確認，老李太太看到行程表上寫滿了預計往診的患者姓名，她依舊謙遜地要我去忙，因為「每一個名字背後都代表著一個家庭」。公祭當天我維持原計畫，前往會場好好送老李先生走，但老李太太的這句話，一直到今天都在我腦海中迴響，是我前行的動力，也是暮鼓晨鐘的提醒。
這幾年來，堅持往在宅醫療的路途上走，患者的面容或有差異，歷經的家庭狀況喜樂哀傷各有不同，但我知道，大家都想好好地走：不只好好地送走家人，也期待自己能被好好地送走。若這樣的期望與在宅安寧相關，就需要我們這樣的團隊挺身而出-我知道不容易，我知道現實狀況有法令和給付等政策上的限制，但家屬的話總提醒我：每個人名的背後是一個(甚至不只一個)的家庭。只要社會有需求，大家願意以更開放的態度支持，我們就能鼓起勇氣前行。
(本文為避患者隱私，細節上有所變動)
